
今天是第十八个国际罕见病日,今年的主题为“不止罕见”。作为全球领先的生物科技公司,渤健始终深切关注罕见病领域,秉持“深切关爱、成就卓越、改变生命”的信条,不断推动罕见病诊疗领域的持续创新和生态系统的完善。
今年,渤健中国再次与社会各界紧密合作,开展系列活动,旨在进一步提升公众及患者对罕见病的认知,呼吁社会各界给予罕见病群体更多支持与关注,并展现罕见病群体积极向上的生活面貌。
在罕见病领域,每一个生命都值得被看见、被尊重、被珍视。为此,渤健中国在积极推进创新疗法的同时,致力持续推动罕见病的疾病认知与诊疗水平,并紧密围绕患者需求,为改变更多患者的生命而努力。作为行业领导者,渤健中国在以神经系统疾病为代表的罕见病方面全力以赴,力争让更多罕见病患者获益于创新疗法。
公益传递关爱
“看见生命的1‱”罕见病倡导行动
在罕见病日中国区宣传周期间,渤健积极支持蔻德罕见病中心发起“看见生命的 1‱”公益倡导活动。该活动在全国十多个城市同步启动,联合医院、商场、学校、社区及企业等多方社会力量,通过生动有趣的活动形式,将SMA(脊髓型肌萎缩症)、ALS(肌萎缩侧索硬化)等罕见病的科普知识传递给公众的同时,倡导罕见病患者的平等权益与福利。

聚焦SMA
传递知识,播种希望
今年,渤健中国支持病痛挑战基金会开展“不止罕见 愈见更多可能”2025国际罕见病日——罕见病关爱计划。第一场活动于2月15日在山东济南正式启动。该计划深入全国多个省市,精准聚焦神经系统罕见病患者及家庭,提供科学的疾病管理知识、心理支持、看护者关爱与交流、政策和救助信息分享、以及康复指导等信息。该系列活动还将在全国各省市以线上或线下的形式陆续开展,旨在为患者群体带来科学交流的同时,充分展现罕见病群体蓬勃的生命力,以及他们为个人、家庭和社会所带来的无限可能。

攻坚ALS
融化渐冻,再燃生命希望
2024年9月底,凯盛迪(托夫生注射液)在中国获批,标志着我国ALS领域正式迈入精准治疗的新时代。为使中国患者能够尽早用上这款创新药物,渤健中国正在全力推动其在中国的商业化上市,争分夺秒地奔赴这场“生命接力”,力争让我国SOD1-ALS(携带超氧化物歧化酶1基因突变的肌萎缩侧索硬化)患者尽早受益。
目前,中国的SOD1-ALS患者面临诸多严峻挑战,包括诊断延迟、基因检测率低、现有治疗方案疗效有限,以及缺乏针对病因的治疗药物等。这些问题导致患者及其家庭的疾病负担沉重,对创新药物的需求尤为迫切。
渐冻症的治疗一直是医学界的难题,我们感谢渤健和各方的不懈努力,把全球首个精准治疗药物引入中国。我们热切期待更多突破性疗法获批上市,以惠及更多中国患者。未来,我们期待与渤健携手同行,共同推动治疗药物的可及性,让更多的患者迎来“解冻”的希望。
每一次对承诺的坚守,都能改变更多罕见病患者的生命。渤健将继续坚守对罕见病领域的承诺,精准聚焦罕见病患者的未尽需求与痛点,为他们带来更多生命的可能。让我们携手并肩,在罕见病领域创造更多奇迹,真正实现“不止罕见”。
Biogen-260417-CHN-02/2025

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