2025年2月28日，国际罕见病日，中国PID发展将迎来里程碑式的一刻！在上海，一场意义非凡的发布会即将举行——中国首部原发性免疫缺陷病（PID）白皮书 - 《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告》即将正式发布！
这不仅是一份报告，更是一场突破，一个让全社会、全世界听见中国PID患者真实需求的重要契机！
什么是白皮书？
白皮书（White Paper） 是一份权威性的报告，用于向社会传递关键信息，推动公众、行业和政策制定者关注某一重要议题。
为什么要发布PID白皮书？
在中国，PID患者长期面临以下困境：
● 罕见 & 认知低：大多数人，包括医生、医院、医学院对PID不了解，患者确诊往往需要多年。至少90%以上的PID患者至今仍未能有机会得到确诊。
● 诊疗不均衡：不同地区的医疗资源差距大，很多患者难以获得精准治疗。
● 经济负担重：仍有许多关键治疗手段/方式未被纳入医保或不可及，患者家庭承受巨大压力。
白皮书的使命，就是用真实数据来推动改变！
中国首部PID白皮书——《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告》，汇集了近500名PID患者的真实反馈，结合行业专家及医学界的分析，全面展现了中国PID患者的生存现状。这将成为推动社会认知、政策变革、医疗改善的重要基础。
这份白皮书的意义是什么？
< 左右滑动查看图片 >
✅ 提升社会认知—— 让更多人了解PID，推动公众、医生、政府等相关方更关注这一患者群体。
✅ 推动政策改变—— 以数据为依据，推动更完善的诊疗体系和医保政策支持。
✅ 改善医疗资源分配—— 让医生、医院、研究机构看到患者的真实需求，提供更精准的医疗支持。
✅ 增强患者话语权—— 让患者的声音不再被忽视，让我们的患者群体被看见、被尊重！
这不仅仅是一份报告，它是中国PID患者命运的记录，更是迈向更好未来的起点！
发布会亮点
🕘 时间：2025年2月28日（国际罕见病日）
📍 地点：上海安曼纳卓悦酒店
💬 与会嘉宾：国内外罕见病及免疫学领域专家、医学界代表、政策制定者、患者代表等
这一天，我们不仅见证历史，更为未来发声！💪
感谢每一位参与调研的患者，感谢所有支持这份白皮书的医学专家、行业伙伴和社会各界人士。
这份白皮书，属于每一位中国PID患者，属于每一位在罕见病领域努力前行的人！未来，我们一起创造！
关于国际罕见病日
在全球，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日（Rare Disease Day, RDD），这是一个属于所有罕见病患者的日子。
今年，我们用这份白皮书向世界传递中国PID患者的真实需求，让世界听见中国的声音！
< 左右滑动查看图片 >
欢迎关注甫康药业
2025-06-15
26页
浙公网安备33011002015279
本网站未发布麻醉药品、精神药品、医疗用毒性药品、放射性药品、戒毒药品和医疗机构制剂的产品信息
收藏
登录后参与评论